Christine lebt seit knapp 30 Jahren mit der Hauterkrankung „Psoriasis“. Im Interview spricht sie mit uns über die Themen Lebensqualität, Therapien und die Herausforderungen in der Arbeitswelt.
Christine, Sie wirken sehr lebensfroh. Kommen Sie mit Ihrer Erkrankung gut zurecht?
Na ich lasse mir von meiner Psoriasis sicher nicht meine Lebenslust nehmen. Die Krankheit fordert schon viel ein, aber ich komme gut zurecht. Ich habe auch eine sehr eigene Form der Schuppenflechte. Viele Menschen bemerken es gar nicht und auch andere Psoriatiker sagen mir immer, dass meine Schuppenflechte so schön aussehe. Eines Tages hätte ich dafür gerne eine Urkunde (lacht herzhaft)!
Wie sieht Ihre derzeitige Lebenssituation aus?
Ich bin jetzt über 50 und habe bis zuletzt als medizinische Masseurin gearbeitet. Diese Arbeit machte und macht mir sehr viel Spaß. Leider musste ich im Sommer kündigen, da ich aufgrund der Erkrankung so nicht mehr weiterarbeiten konnte. Das bedeutet, dass ich jetzt wieder mehr Stress habe und dies wirkt sich natürlich auch auf die Psoriasis aus.
Wie gehen Sie mit Stress um?
Ich versuche es nicht zu viel werden zu lassen und fahre auch hin und wieder auf Kur zum Erholen. Nächste Woche beginne ich eine neue Therapie in einem Kurhaus, darauf freue ich mich schon sehr.
Entspannung und Stressabbau sind für Psoriatiker besonders wichtig.
Wie würden Sie die Therapien, die Sie bereits ausprobiert haben, beurteilen?
Ich habe im Laufe der Jahre wirklich schon viel ausprobiert. Angefangen von Cremes, Salzlake, Schwefelwasser, Lichttherapie und natürlich Medikamente. Mal wirkt das eine besser, dann wieder das andere. Man muss wirklich einiges ausprobieren. Es kommt immer darauf an, wo die Symptome auftreten.
Benutzen Sie eine App um festzuhalten, wenn neue Symptome auftreten?
Momentan nicht. Ich muss dazu sagen, dass ich zwar sehr offen bin für diese technischen Hilfsmittel und sie sehr vorteilhaft und praktisch sind, mir fehlt allerdings die Zeit dazu, mich damit auseinanderzusetzen. Das mache ich später mal.
Sie sagten, Sie mussten aufgrund der Psoriasis kündigen?
Bisher konnte ich immer gut arbeiten, da die lange Kleidung eigentlich alles sehr gut kaschiert hat. Aber nachdem meine Füße betroffen waren, konnte ich nicht länger weiterarbeiten. Schließlich steht man sehr viel auf den Füßen. Und Psoriasis an den Fußsohlen ist sehr schmerzhaft. Da halfen auch die täglichen Fußbäder, Cremes, etc. nicht mehr weiter.
Ich nehme an, die tägliche Pflege ist sehr aufwändig?
Ja, das ist sie! Es sind ja nicht nur die Bäder und das Eincremen. Gehen Sie mal mit eingecremten Füßen ein paar Meter. Die Salben müssen ja einwirken, also entweder Füße hochlagern oder Baumwollsocken tragen. Im Juni.
Sie sind also froh, dass der Sommer vorüber ist?
Ja, schon sehr. Kurze Kleidung kann ich keine tragen. Und Kleider trage ich halt nachts. Das was gesunde Menschen tagsüber tragen, damit gehe ich halt nachts spazieren. Wenn ich nach 10 Uhr mit meinen Kindern spazieren ging, hatten wir immer viel Spaß diesen Sommer!
Wie beurteilen Sie Ihre Lebensqualität?
Ich bin zufrieden. Es kann immer besser sein. Aber es kommt auch darauf an wie man auf die Dinge blickt. Ich bin froh, wenn ich meine Ärzte mal etwas länger nicht sehen muss. Das soll nicht böse klingen, aber wenn man sich gut fühlt und weniger Beschwerden hat, dann muss ich nicht unbedingt zum Arzt gehen. Mir helfen ja auch die Treffen mit anderen Patientinnen sehr. Der Austausch untereinander ist sehr wichtig.
Was wünschen Sie sich in Bezug auf Ihre Erkrankung und die Lebensqualität?
Ich denke, ein wichtiger Part ist der Umgang miteinander in der Gesellschaft. Ich weiß nicht warum, aber viele Menschen sind heutzutage sehr neidig aufeinander. Ich hatte einmal eine Knie-Operation und brauchte anschließend Behandlungen aufgrund der OP und der Psoriasis. Die Krankenschwester meinte aber, dass die Krankenkasse ja nicht beides bezahlen könnte. Als ob ich eine Extraleistung wollte bzw. mehr forderte als ich brauchte. Ich finde hier sollte man anerkennen, dass Psoriatiker eben mehr benötigen. Sowohl die akute Behandlung als auch die Psoriasis-Therapie. Man muss für Lösungen leider sehr viel kämpfen.
Vielen Dank für das Interview!
Mehr Informationen zum Thema Schuppenflechte finden Sie auf der Website der Psorisais-Hilfe Österreich:
http://www.psoriasis-hilfe.at/
Autor: Lukas Winter
Bilder: Pixabay
